En af de svære

Der er blogposts, der er lette og sjove, og der er dem, der er svære og triste. Alle, der har fulgt denne blog ved, at jeg har haft behov for at skrive nogle af de rigtigt svære, især dem, der har med min søn Emil at gøre, og nu vil jeg skrive endnu en af dem. Så er man advaret.

I foråret syntes alting at gå den rette vej for mig og min lille familie. Min søn blev opereret, og alt var godt, for han var frisk og rask igen. Lidt mere træt, lidt mere introvert, men stadig den samme dreng, og det var nok til at få mig til at føle, at jeg havde vundet enhver præmie, der er værd at vinde.

Jeg fik tid til at koncentrere mig om at skrive igen, tid til at arbejde, og en måned efter operationen fik jeg det treårige arbejdsstipendium, og så var min lykke nærmest komplet. Jeg har stadig skullet arbejde, for jeg er familiens primære indtægtskilde, og det er også helt okay med mig, for jeg kan lide mit job, jeg kan lide at have travlt og at være efterspurgt for min sproglige kunnen, og jeg kan lide at skrive fiktion, og stipendiet giver mig lidt af begge verdener.

Men så ramlede det hele igen i sidste uge. Og igen var min arme, hårdt prøvede søn på 10 lige i epicentret.

Det startede med noget mærkeligt noget. Han begyndte pludselig at få tvangstanker og at gøre mærkelige ting, der involverede noget med at skulle vaske sig hele tiden. Klassisk OCD, vil alle sige, der kender bare lidt til det, men der var mere i det end det. Han fik også fornyede epileptiske anfald, så vi kunne ikke skille det ene fra det andet. Til sidst endte vi på Skejby, på børneintensiv, som var det eneste sted, hvor de kunne få ham til at falde til ro. Hans rædsel, hans panik, hans kæmpen imod – det var så vildt, at seks mand ikke kunne holde ham fast, da han var i bad sidste søndag. Derfor sendte de ham på intensiv og fik ham lagt til ro med en Michael Jackson, som de kalder de – med Propofol, det samme medikament, som man bruger til at bedøve folk med; det, som Jackson slog sig selv ihjel med, fordi det stopper åndedrættet ved overdreven brug.

I fem døgn var vores dreng sederet med Propofol og Midazolam. I samme nu han vågnede op, tog tvangstankerne magten fra ham og sendte ham direkte i panik; kæmpende, frådende, desperat panik. Han var der slet ikke – der var kun et skrigende, kæmpende monster i hans krop, og hver gang han vågnede, måtte de bedøve ham igen.

Og han gik fra normal til denne tilstand på under 48 timer.

Vi skiftedes til at sove ved siden af ham på børneintensiv, og den ene læge efter den anden kom ind, og efterhånden var han helt berømt; der var snart ikke den professor i børnepsykiatri eller i epilepsi i landet, der ikke var blevet krydsforhørt af den pædiatriske overlæge, der har tilsynet med vores dreng. Gudskelov for hende. Hun er indædt stædig og vil have ham ordnet, koste hvad det vil.

Tre børnepsykiatere, fem narkoselæger, tre pædiatere, et hav af kærlige og professionelle sygeplejersker, og alligevel var der kun rådvildhed at se for bare tre døgn siden.

Hele tiden var vi der, hele tiden sagde vi til ham, når han var vågen, at vi elskede ham, at vi ville hjælpe ham.

Jeg har måttet fiksere ham med al min styrke, mens han skreg ad mig, til mine ben dirrede af træthed, til narkosen omsider virkede, og han faldt sammen. Han har skældt ud, raset, skreget, tigget, alt for at komme væk. Som de siger, klassisk svær OCD. Som jeg siger: En scene ud ad Exorcisten.

Men nu: Nu kommer bedringen. Han er sig selv igen efter fem, seks mareridtsdage.

Han har fået psykofarmaka, der virker. Med den ro, det har givet, har han fået adgang til sine intellektuelle funktioner igen, og man kan ræsonnere med ham. Bare i går aftes troede han ikke på, at han kunne gå på toilettet uden at få et flintrende panikanfald. I dag gjorde han det selv, mens jeg stod og så på, og intet slemt skete. Han er træt efter fem dage i semi-narkose. Han er udmattet, det er klart. Men nu tror vi på det igen. Han er sig selv, stadig med tvangstanker, men det får vi styr på.

Jeg er hjemme nu, og jeg er træt og egentlig ganske ved godt mod. Min søn har en styrke og en intelligens, der gør ham i stand til at kæmpe imod. Og så er han omgivet af kærlighed, fra os og fra alle dem, der elsker ham, og det er mange mennesker. Vi har så mange gode venner, der vil os det bedste og som har støttet os med tanker og handling den seneste uges tid. Mange dygtige og kærlige personer i sundhedsvæsenet, som går på sagen som en terrier går på en irriterende tennisbold. De giver ikke slip. Jeg er så taknemmelig. Og så forfærdelig træt.

Jeg ved, at vi skal en tur omkring Risskov på børnepsykiatrisk ambulatorium, hvor de er eksperter i at afrette OCD-børn. Jeg ved også, at han mobiliserer indre ressourcer lige nu, der er mindst lige så gode som alverdens psykofarmaka, og det giver mig håb og tro.

Men det rejser spørgsmålet: Hvad fik det her til at ske? Hvorfor får en tiårig dreng lige pludselig svært invaliderende OCD i en sådan grad?

Det er et spørgsmål, vi har måttet slås med den seneste uge, og det er ikke et spørgsmål med et entydigt svar.

Der er selvfølgelig en arvelighedsfaktor. Hverken Camilla eller jeg har det, men vi kan ikke udelukke, at det findes i vores familie, latent, undertrykt eller bare ikke set.

Så er der hans epilepsi. De siger alle sammen evidens, når vi spørger, men for os er der vist ingen tvivl: Hvis han ikke havde epilepsi på den måde, han har, ville han ikke også have det her. Der opstår rod i hjernen med blødende hæmangiomer og epilepsi – hvorfor så ikke også det her? Det virker logisk, på sin egen mærkelige måde.

Så er der endelig stressfaktorer. I løbet af de sidste 12 måneder er der sket ting, hvis samlede sum ville lægge de fleste stærke mennesker ned. Først blev han frygteligt syg. Så flyttede vi. Så blev han endnu mere syg. Så blev han opereret.

Efter operationen i marts gik alt godt i nogle måneder, men han var givet skrøbelig og træt. Så startede han for alvor i skole efter ferien. Og derfra er alt gået skævt.

Han er blevet mobbet og drillet, fordi han er anderledes, ny, har været syg, taler mærkeligt (læs: har et større ordforråd end de fleste tiårige og er bedre til at argumentere), er en nørd (læs: er godt begavet, hvilket aldrig har været en social fordel), har sære interesser (læs: ikke fodbold), kan lide at læse, at bygge lego, ikke ved hvad en sekstenspors vendeplov er, i det hele taget bare er anderledes.

Han er blevet presset af lærerne, som ikke har villet eller kunnet forstå at han har været igennem et traumatisk forløb. Han møder ingen anerkendelse, ingen kærlighed i skolen, heller ikke fra lærernes side. Han har følt sig presset fra alle sider.

Vi har også godt set det og ofte drøftet hvad vi skulle gøre ved det. Skulle vi tage ham ud? Var det ikke skørt, når han nærmest lige var startet i ny skole? Skulle vi tage en snak med lærerne? Den sidste snak førte ikke til noget godt – kun til en implicit anklage om at det var ham, der havde et problem, det var ham, der måtte tage sig sammen. Hele tiden denne nagende tvivl hos os. Indtil han så at sige selv tog affære og fik et regulært sammenbrud med denne forbandede OCD til følge.

I disse dage – som tilbage i marts – skriver jeg dagbog til ham. Meningen er, at han skal have et vidne at læne sig op ad, den dag han måske får behov for at få svar på de ting, der skete, da han var ti år. Jeg noterer det hele ned. Måske vil han have lyst og behov for at læse det engang, måske ikke, men hvis han får behovet, så er det skrevet ned.

Vi er langt fra home free. Han er langt fra rask. Men han er der igen, den søde, nysgerrige, kloge dreng. Han har den der angst at slås med, men han kommer ikke til at slås alene, for vi er der, Camilla og jeg og hans familie og alle dem, der holder af ham. Det er heldigvis mange.