Uncategorized

En af de svære, del 3


Da jeg for lidt over et år siden skrev min blogpost om min søn Emil og hans pludselige sygdom, var der mere end 600 mennesker, der læste posten på en og samme dag. Det er fortsat rekorden her på siden.

Jeg har skullet skrive triste blogposter om emnet siden da ind i mellem alle de andre om mit forfattervirke, og jeg føler, jeg måske skylder en opdatering. Den kommer her.

I januar måned var vores søn indlagt på Filadelfia i Dianalund, epilepsihospitalet, og selvom det også var hårdt for ham, kom der en masse godt ud af det. Ikke mindst fik de justeret hans medicin og foretaget en skoleobservation, der viste hans faglige og kognitive standpunkt. De havde stort set kun godt at sige – fantastiske mennesker, derovre, der kæmper med alt for små bevillinger og gør det utrolig godt.

Siden har Emil haft hjemmeundervisning, og her har han rykket sig helt utroligt rent fagligt, så vi (og han) nu mener, han er klar til at starte normal skolegang igen. Efter påske starter han på Elise Smiths Skole i Aarhus, en af landets ældste privatskoler, og jeg skal ærligt indrømme, at det har været en lang vej. Vi har været i tvivl om hvorvidt han ville få et normalt liv, en normal skolegang, en uddannelse, venner, alt sådan noget, man ellers tager for givet.

Men nu har han været på et tredages besøg på skolen, og han er parat på alle tænkelige måder. Det er næsten mirakuløst, den forandring, der er sket.

Trods hans manglende skolegang det sidste år er han på niveau med 4. klasse, som han skal være, i alle fag. Han er motiveret, glad, klar. Det er ubegribeligt. Og dog. Det vidner om hvor dygtige lægerne er, og det vidner om hvilke ressourcer han selv er i besiddelse af.

Når talen falder på børn og sygdom, oplever man tit at folk spørger: Men så er han i orden nu? Så er det fikset? Vi har en forventning om, at hvis børn bliver syge, så bliver de også raske igen, og så er det glemt. Det skyldes, tror jeg, at ingen ønsker at børn skal være kronisk syge. Vi vil og skal og må tro på, at de bliver raske, og vi ønsker det brændende, også for andre folks børn. Sådan er virkeligheden bare ikke altid. Med Emils sygdom er det altid et nu-og-her billede, vi ser – aldrig et så-er-han-kureret billede. Alt kan ændre sig på et sekund. Derfor nyder vi nuet, når nuet er godt.

Emil lider af CCM3, som er en ekstremt sjælden kromosomfejl med under 100 diagnosticerede tilfælde i verden. Vi er med i en patientgruppe, der rummer 30 familier, primært i USA, og det kan være uhyggeligt og deprimerende at læse ”feel good”-historierne, der kommer frem ad denne vej. De børn, der har lidelsen, kan være så hårdt ramt, at de intet kan, kognitivt, socialt, endda motorisk. Det er ikke for sjov.

I morgen fylder han 11 år. På hans tiårs fødselsdag var han kun et par uger fra at blive opereret, og han var så syg, at han stort set ingenting kunne. Vi endte i sofaen med pizza og en film. Nu er han vores normale, glade Emil igen og skal i en helt almindelig skole. Der er intet så godt som normaliteten, når det abnorme har trængt sig sådan på.

I morgen skal han fejres, så hatten passer.

Jeg håber også snart, jeg kan skrive noget godt om mit forfattervirke her på siden… det regner jeg i hvert fald med, at jeg kan. Der er en ny bog på vej – hvor og hvornår vides ikke, men den er god.

Og den er skrevet midt i alt det kaos, der rådede omkring sidste år.

Du kan læse mere om CCM3 her: http://www.ccm3.org/

Du kan også læse om Elise Smiths Skole og om epilepsihospitalet Filadelfia.

Reklamer

3 thoughts on “En af de svære, del 3

  1. Hejsa. I kender mig nok ikke, men jeg er nabo til Tove. Det glæder mig rigtig meget at det går så godt med Emil, ved det ikke har været nemt for nogen af jer. Et stort tillykke med hans fødselsdag i morgen.
    Varme hilsner, tanker og ønsker om at alt det bedste til jer alle
    Dorit Luckmann

  2. Hej Morten,
    Faldt lige over din blog her til morgen og det første jeg læser er denne triste blogpost. Trist med syge børn! Men godt at høre han er i bedring. Jeg håber, han får en god skolestart.
    Nu vil jeg da kigge forbi engang i mellem på din blog.
    De bedste hilsner fra din gamle kollega, Ulrika

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s