Uncategorized

Noget om frygten for at miste


Her kommer et godt spørgsmål: Er man en dårlig forfatter, hvis man ikke kan skrive om noget, der for alvor er tæt på?

Eller er det bare et tegn på, at man er et menneske, som har svært ved at fortolke og forstå sine egne følelser, når man for alvor er ude i et stormvejr?

Jeg kender ikke svaret. De sidste mange dage har jeg følt mig skiftevis lammet, skiftevis ked af det, skiftevis vred og forvirret. Skiftevis stum og forbløffet over min egen evne til at fortsætte som om alt var ved det gamle. Skiftevis har jeg tænkt, at det burde være fordelagtigt, hvis man kunne slukke for sig selv, bare for en periode, så man ikke behøvede at ånde, spise, gå, sove, tænke og være til stede. Hvis man kunne sætte sig selv på stand-by, på reservestrøm, i tørdok i de næste uger og måneder. Har tænkt, at det ville være bedst for mig selv ikke at være det bestandigt bevidste vidne til det, der sker.

Hvorfor er det her så svært at skrive om?

Sagen kort. Min søn er syg, meget syg.

Så syg, at jeg ikke ved, hvad der skal ske med ham. Ikke syg som når man godt ved, de kommer sig igen. Ikke syg som når de har brækket noget, der skal gro sammen. Ikke syg som når de skal have et par piller og nogle dage på sofaen.

Men syg som når man kan dø af det.

Og det sætter ingenting i stå. Alligevel stopper alt og tier, og alting venter.

Vi troede, han havde fået epilepsi, her kort før jul. Alene det var det værste chok og den dybeste rædsel, jeg havde oplevet. Han forsvandt for øjnene af mig, mellem hænderne på mig, og da de flåede ham ud af mine arme og ind i ambulancen, tænkte jeg, at jeg ikke skulle se ham mere, og det tænkte jeg, fordi jeg intet vidste, men frygtede det værste.

Jeg stod der i natbukser med døren åben og lyttede til ambulancen, der drønede ned ad vejen. Og tilbragte den længste nat i mit liv, liggende på sofaen, ventende på at telefonen skulle ringe med dårligt nyt. Men han kom sig, træt og elendig, og kom tilbage.

Over jul og nytår en lang krise, hvor han har haft det godt det ene øjeblik, forfærdeligt det næste. Han har haft hovedpine, mavepine, svimmelhed, tab af motorisk kontrol, har været bange, selvfølgelig.

Lægerne tog et EEG og kom til den konklusion, at det formentlig var fokal epilepsi. Symptomerne forsvandt så småt og blev erstattet af bivirkningerne af medicinen, og i går fredag kom så resultatet af CT-scanningen, og al medicinen var tilsyneladende omsonst givet, for han har arterievenøse malformationer  – AVM – i hjernen. Når de små kapillærkar danner filtrede kugler og leder blodet rundt i forvirrede kredsløb og risikerer at springe læk. Kort sagt – noget forbandet lort. En tidsindstillet bombe i hjernen.

Det var det, der gav en blødning lige før jul og disse voldsomme anfald. Vi troede, han havde epilepsi, vi troede, vi havde en forklaring. I stedet: denne uvished og skræk. Er det værre? Eller er det, som lægen sagde, det bedste af to tænkelige onder? AVM. Det lyder dejlig neutralt. Men det er noget, man kan dø af. Det er et faktum.

Fakta giver altid en vis ro i sindet.

  • Faktum: 1 ud af 100.000 har det.
  • Faktum: Det er medfødt, og ingen har kunnet påvise arvelighed med tilstrækkelig evidens.
  • Faktum: De fleste, der har det, har det livet igennem uden at vide det. De, der har det uden at vide det, risikerer at dratte om, døde, af en hjerneblødning på et højst uventet tidspunkt. Det er godt at få det opdaget tidligt, for AVM har en tendens til at vokse. Og det kan behandles.
  • Faktum: Det opdages som regel, når man får en hjerneblødning. Det kan være fatalt; det kan give forbipasserende anfald og efterfølgende hovedpine. Emils er den sidste type.
  • Faktum: Han er pt. glad, leger, tænker og ræsonnerer normalt, men får grufulde hovedpineanfald. Og så er han bange og ængstelig, men formår at glemme det i dagens løb. Aftenerne er en anden sag.
  • Faktum: CT-scanningen viste arvæv i hjernen et sted og en AVM i lillehjernen. Arvævet er dannet omkring den blødende AVM, som sidder i tindingelappen i højre side bagest, så vidt jeg kunne se. Den er på størrelse med en stor ært. Om det er meget eller lidt aner jeg ikke, det er et faktum.
  • Faktum: Der findes tre måder at behandle det på, og risiko for komplikationer synes at være til stede, men trods alt begrænset.
  • Faktum: Vi skal til Odense i næste uge, hvor han skal indlægges. Tvivlen består i hvornår, hvor længe og hvor voldsomt det bliver.
  • Faktum: Alt er forandret, alt vendt på hovedet. Alt andet er nu ligegyldigt.
  • Faktum: Jeg er så forfærdeligt bange for at miste ham. Så bange, at jeg selv har mistet mælet og ikke helt ved hvordan jeg skal formulere mig i mine tanker eller på skrift.
  • Faktum: Fakta hjælper.

Jeg ved ikke længere, hvordan jeg skal sætte ord på det, jeg selv føler. At sætte ord på det, andre føler, er let nok. Af en eller anden grund. Det er vel det, en forfatter også kan – digte om følelser. Faking it, som de ville sige i USA; det har alle dage været mit speciale, titlen på min selvbiografi. Parodien er det, jeg kan bedst. At få andre til at tro, at man kender til det, man skriver om, uden at man egentlig gør det.

Her, i denne situation, kommer jeg til kort.

Det forunderlige er normaliteten.

Drengen selv har det – hovedpinen fraset – for så vidt fint. Han har leget hele dagen. Han griner og pjatter og står på hovedet; han bygger med Lego og han snakker om fremtiden og fortiden med et barns tillid og uskyld. Han er, kort sagt, som han altid har været.

Undtagen når hovedpinen rammer ham; så bliver han reduceret til et krampagtigt grædende lille væsen uden for vores kontakt og kontrol. Og lige så hurtigt som det kommer, lige så hurtigt er det væk igen. De epilepsilignende episoder er mere skræmmende. Han har ordet i sin magt, har altid haft det, og han kan alligevel ikke helt slå et søm i begreberne, så vi kan forstå, hvor han går hen, når han forsvinder for os. Han beskriver det som at ordene forsvinder, at alting bliver blåt. Et ubehag i maven og en følelse af, at han glemmer tid og sted. At han ikke kan huske noget og at han forsvinder ind i et ukendt land. Det, i sig selv, er nok til at skræmme mig fra vid og sans.

Lige nu kan vi intet gøre. Heraf kommer normaliteten. At gå i supermarkedet med ham. At lege og pjatte og se tv. At se ham lege og grine. At skulle overveje at sende ham i skole, for når han er ok, så er han helt ok. Ikke at kunne forholde sig til smerten og vreden og angsten hvert eneste øjeblik, men at fokusere på nuet og på det, vi lige ser på tv eller er ved at gøre sammen. At glemme for et øjeblik og forholde sig praktisk.

Det er det særeste. Normaliteten.

At være barn er at tro på, at de voksne har styr på tingene for en. Han syntes, det var nederen at han skulle indlægges igen. Det gad han altså ikke. Fik lægen til at grine.

At være voksen er at være den store mesterpsykolog, samtidig med at man godt kan se det større perspektiv med alle dets sorte ensrettede gyder. Jeg ved godt, hvad vi har i vente. Det bliver et forbandet mareridt. Alligevel gør vi det kun værre ved at lade ham mærke unormaliteten. Så jeg ordner have og laver mad og siger, han skal rydde op. Han må ikke mærke, hvordan vi pines og frygter; lillebror må heller ikke. De må gerne vide, at vi er kede af det, fordi han skal på sygehuset igen. Men han er ikke tjent med, kan alligevel ikke forstå, det fulde billede. Det er vores vægt om brystet, vores lod alene at bære.

At være far til en søn på snart 10 er også at have en samtalepartner med større indlevelse og intuition end man umiddelbart tror. Han spørger: hvorfor er det så slemt, at jeg skal indlægges igen? Og jeg har altid gjort det til et princip at svare, så jeg svarer. Fordi du måske ikke alligevel har epilepsi på den måde, vi troede. Fordi der er noget inde i dit hoved, de skal have tjek på. Noget, der ikke skal være der. Han nikker og siger, at det havde han godt opfattet. Hvordan ved jeg ikke.

At være far er at elske langt ud over det rimelige, helt ud til og langt ud over smertelige afgrunde. At være forælder er at være forpligtet til at gå hele vejen, også når man ikke tror, man kan tage mere.

I dette perspektiv. I denne situation.

Intet er, som det var. Intet er længere vigtigt. Kun at han får det godt igen.

Der er så mange ting, vi går og længes efter. I mit tilfælde er det ret enkelt. Jeg vil gerne være god til mit job, blive en dygtig forfatter, jeg vil gerne kunne skrive historier, der bevæger. Jeg vil gerne være en god far og ægtemand; om jeg bliver rig er ikke vigtigt. Jeg vil gerne fylde rammerne for mit eget liv, opnå de ting, jeg har potentiale til, lære at ignorere de ting, jeg aldrig vil kunne mestre alligevel. Fokus på det, jeg er skabt til. At skrive, at tænke, at reflektere og at dele det med andre.

Men: Jeg kan intet af det lige nu. Jeg kan kun fokusere alt i mit væsen på at min dreng får det godt igen. Jeg vil blæse på bøger og forfattere og forlag og alt andet. Jeg kan ikke se mig selv, lige nu, sidde og drikke min te og drømme mig ind i min egen tekst; når det ikke er ens job, og anerkendelsen er minimal, er det jo alligevel et umådeligt egoistisk forehavende, der lige nu synes mig absurd, forkælet og ligegyldigt. At sidde og skrive for sin egen glædes skyld. Mine egne drømme har indtaget en placering så langt nede på listen, at jeg ikke kan få øje på dem lige nu. Mine luftkasteller skubber jeg væk, jeg ved ikke, om jeg kan skrive noget igen, nogensinde. Jeg finder trøst i at skrive disse ord, men jeg kerer mig ikke om hvorvidt nogen læser dem. Jeg sætter fattige ord på det, jeg tænker og føler, og jeg ved godt, de ingenting nytter. Uanset er det bedre end de ord, jeg kan sige.

En dag vil jeg læse det her og tænke – ja, jeg ved ikke hvad.

At jeg tog fejl? At jeg ikke havde forstået? At det var godt ramt?

Er det ikke lige meget?

Jeg vil kun have, at min dreng bliver rask.  Tag alt fra mig, men giv mig det.

 

Advertisements

7 thoughts on “Noget om frygten for at miste

  1. Her blev alt også fuldstændig ligegyldig. Vi vil også bare have en rask Emil. Jeg vil lave 10.000 liter rød hjemmelavet ribs saft til ham og ribbe samtlige buske i omegnen. Og giv mig anledning til det.

    Vi er her Morten og smerter også. Fordi vi elsker Emil og elsker jer.

    Helle og Søren

  2. jeg føler meget med jer. sad og græd lidt da jeg læste -men havde hørt det fra Lena.
    Håber meget at lille Emil vil blive rask igen efter Odense.
    du og din familie ønskes alt mulig held og lykke.
    mvh
    hans jørn
    troldhede

  3. Jeg kender dig ikke, men kom tilfældigt ind på din blog og ja dine ord fangede, men hvor var det trist, men samtidig lærerigt læsning… trist at høre at din søn er så syg og at i skal leve i uvisheden om hvad der skal ske eller sker…. men din levende måde at skrive på mindede mig voldsomt meget om hvor skrøbeligt og uvurderligt livet og vores elskede er.
    Jeg føler med jer og håber det bedste for din søn og jer.

    Mange medfølende hilsener

    Rikke

  4. Kære morten det er nok det værste i hele denne verden, når noget rammer vores børn, man er så magtesløs som forældre, vi ville bed en bøn for dig og din familie og håber det bedste for lille Emil.
    Knus fra Mona

    1. Gennem vores svigerdatter og søn (Lena og Morten) har vi fra dag et fulgt med i Emils sygdom med stor smerte. Din fantastiske måde at udtrykke dine følelser i din og Camillas orkan, gør stort indtryk på os. Vi kan ikke få Frederiks fantastiske ven ud af tankerne. Vi håber og ønsker det bedste for jer alle fire.
      Torben og Lisbeth Juul

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s